◆◆自己紹介◆◆
・1973年8月3日生まれ(女)
・岩手県盛岡市出身
・東日本を転々とし今は東京都在住
・同郷でもある民謡演歌歌手＊福田こうへいを、全身全霊で敬愛している
・性格
見た目も根性も口も悪いわりに、極度の人見知りで肝が小さいので
できるだけ元気に笑って過ごしている。
30歳を過ぎてから上京し今にいたるが、幼少期につちかった生き方がバックグラウンドにはならず
フロントに出っぱなしの都会生活不適合者だからこそ、元気に笑って過ごしている。
・特技
精神を３つに分けられる。
◆しぃの身元◆
父方は紳士服の仕立屋、母方は農家(馬喰、田畑、山)ながら
実父も実母も存命であるのに、生まれてから思春期までを７つ上の実兄と過ごし
おおむねは母方の祖父に育てられる。
その祖父が芸事を好んでいたことで、兄妹ともに歌いながら踊りながら
農家の孫として元気いっぱいに育つ。
父方への行き来こそは頻繁にあり
父の９人の兄弟に加え、多くのお針子さん20人ほどの大所帯に可愛がってももらい
針仕事に触れる機会も多く、手先の器用さや生地の目利きも身につく。
高校でカヌー競技に出会い、以来15年間現役として国体等に出場。
現在も何らかの関わりをもち続けている。
◆しぃの肉臠(ししむら)◆
わたしが20歳の時に実兄が他界。
行政・病理解剖にて高ＣＫ血症が判ったが、当時の医学ではほぼ解明されておらず
実父が医療裁判を起こし、10年目にして和解となり終結。
しかしながら原因不明の高ＣＫ血症の場合、遺伝性は無く11万人に１人の突然変異
わたしもまたその体質だと後から知る。
確率が確率なだけに当事者でも、何事もなく生活できていたら気づかないし
特殊な麻酔医ですら出くわす機会もないからか、それから25年あまり経った現在も
病気ではなく体質という位置づけにあり、対処法はあっても治療法はない。
最近になって
兄はMBでわたしはMMであることがわかり
流動的ではあるがわたしの場合は筋痙攣、筋肉痛、筋肥大、筋力低下、耳性帯状疱疹、鉄欠乏、小麦粉製品不耐性、といった症状が2014年から出始めている。
禁制されているのは
運動、麻酔薬、筋肉注射
絶対禁止は
献血、激しい運動、全身麻酔手術。
高ＣＫ血症そのものは病気ではないので、調和とも違うし共存とも言えぬし
闘うものが無いから闘病の域から外れていて
のちには
アイザックス症候群(疑い、の範囲)
機能性ディスペプシア
アッヘンバッハ症候群
等々を発症するのが
ＣＫのしわざもあるならば、単なる老化現象の自然な原理のものもあり
いづれにせよ
強くあろうと頑張る体が崩れ落ちる前に前に、示し出しているのではとわたしは感じている。
ただ
日々の出方もまちまちで波もあるのを、わたし自身がわたしの感覚で察した時に
どこかに異変があっても診ていただきづらいゆえに
｢線維筋痛症｣という診断を2015年にくだされ、この病名を看板のようにして、進行したり変化したりする症状に照らす。
大元は脳神経内科に定期通院をしつつ
胃腸障害が出たら内科に
目が見えづらかったら眼科に
あくまでも
麻酔治療や麻酔手術をしなくてもいいように、常々に心身の調子や老化にみずから反応し
各科に受診して食い止めることに励む。
◆お読みいただいて◆
以前にまで運営していたホームページには、ここまで詳細にお知らせはしなくとも
何となく記載を続けてまいっておりました。
それは
今から10年も前にホームページを始めた時分の、時代背景やわたし自身のあり方だったのでしょう。
それを経て
偶然な機会でホームページを新しくし、いまいちど改めて自分の心身と向き合ってみて
令和にふさわしいであろう表しをこころみました。
書きすぎてしまったかな
いや、もっと書きたいな
どっちも同じくらいに思ってしまうので、あとはやっぱり３つのブログに綴ってくことにします。